Communication et approche relationnelle
La communication avec des personnes qui sont atteintes de démence est obligatoirement basée sur une attitude bienveillante et respectueuse. Différents auteur(e)s, présenté(e)s dans la Demenzbox, formulent des règles fondamentales pour établir une communication qui prend en compte les difficultés d’acquisition et de traitement des informations chez les personnes souffrant de démence. Les mêmes règles fondamentales sont également valides et applicables vis-à-vis des personnes en situation de handicap mental ou multiple à vie, et atteintes de démence.
Formes de communication
Communication améliorée et alternative
La discipline de la Communication Améliorée et Alternative (CAA), au niveau international aussi appelée «Augmentative and Alternative Communication» (AAC), est issue du domaine du travail avec les handicapés. L’un des nouveaux groupes cibles mis en évidence est celui des personnes affectées de maladies évolutives telles que la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la sclérose en plaques (SEP) et la démence.
Pour augmenter la notoriété du potentiel de la CAA, on a, en 1990, fondé la «Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e.V. (ISAAC)». Un manuel a été créé en 2003, qui donne accès aux plus importantes informations sur ce sujet très diversifié et complexe, et qui est mis à jour chaque année.
Avec la Communication Améliorée et Alternative, la situation communicative des personnes fortement handicapées au niveau de la langue parlée et/ou écrite devrait être améliorée. On recourt, comme soutien, à différentes formes de communication spécifiques: les formes corporelles (par ex. les mimiques, la gestuelle, les signes de la main, le langage des signes, les langages gestuels), mais aussi les signes et systèmes de signes (p. ex. les objets, les formes graphiques, tactiles ou manuelles. Ces derniers sont individuellement ajoutés comme moyens de communication techniques simples non électroniques et/ou comme moyens de communication auxiliaires électroniques (Knobel Furrer, C., Lage, D., 2015, p. 55).
L’objectif central, également en cas de démence, est de tout faire afin de donner aux personnes concernées le sentiment d’être écoutées et comprises.
Communication améliorée et alternative pour des personnes atteintes de démence
LIFEtool – computer-aided communication
Communication facilitée
Il convient de faire la différence entre la CAA et la communication facilitée. La communication facilitée (en anglais : facilitated communication, FC) a été développée par la pédagogue australienne Rosemary Crossley, fin des années 1970 (cf. Nussbeck, 2014). Dans la communication facilitée, la personne dont la capacité de communication est altérée est soutenue par une autre personne afin d’utiliser un moyen auxiliaire de communication. C’est un soutien apporté au niveau de sa main, de son poignet ou de son bras qui aide la personne handicapée au niveau de la communication, à taper sur le clavier. La personne qui facilite la communication transmet en quelque sorte l’impulsion initiée par la personne handicapée au moyen de communication auxiliaire.
Cette méthode est toutefois sujette à une forte controverse dans les milieux scientifiques et spécialisés.
Communication empathique d’après Sabine Engel
Sabine Engel (2012) a réalisé une étude scientifique au sujet de la qualité des relations entre des individus atteints de démence et leur entourage et ainsi élaboré des concepts pour améliorer l’interaction en cas de troubles de communication. Elle identifie les éléments fondamentaux suivants d’une communication empathique :
- Ne pas faire mention de fautes ou de déficits
- Assistance prudente en cas de difficultés à trouver ses mots
- Éviter tout dérangement
- Se tenir, lors d’un entretien, dans le champ de vision de la personne vis-à-vis
- Lorsque l’on perd le fil de l’entretien, rétablir prudemment la pensée « coupée »
- Utiliser des phrases courtes et simples
- Une phrase ne doit contenir qu’un seul message
- Parler lentement en faisant des pauses
- Utilisez prothèses dentaires, appareils auditifs et lunettes, si disponibles
- Prudence lors de l’emploi de pronoms
- Utiliser de façon explicite les mimiques et la gestuelle
- Changer de sujet de manière non abrupte
- Emploi prudent de l’ironie, des actes de langage indirects et des expressions imagées, voire y renoncer
- Appuyer sur les mots-clés
- Inviter à la communication
Communication effective d’après Svenja Sachweh
Les différentes difficultés de communication dues à des maladies liées à la vieillesse sont le sujet dont s’occupe la linguiste Svenja Sachweh (2012). À partir des résultats de l’analyse conversationnelle, elle tire des conclusions pour la communication quotidienne dans le contexte des soins, de l’assistance et de l’accompagnement. D’une part, elle aborde les dangers liés à la communication quotidienne concrète dans le contexte des soins, de l’assistance et de l’accompagnement des personnes âgées. Le langage traduit l’attitude. Cette attitude est empreinte d’une conception de l’être humain. C’est souvent aussi un discours non réfléchi et de l’inattention. L’estime accordée à l’être humain n’autorise ni une salutation désobligeante, ni l’utilisation du langage de bébé, ni la première personne du pluriel comme l’utilisent les infirmières (par ex. : « Nous allons maintenant gentiment au lit. »), ni un niveau sonore inapproprié.
Une communication effective est d’un grand secours pour quelques pathologies choisies : la perte auditive, la déficience visuelle, la dépression, la maladie de Parkinson, les troubles de l’élocution (aphasie), les troubles de l’humeur et notamment aussi pour des individus atteints de démence.
Interaction non verbale : communication sans parole (KoW)
Les troubles de production et de compréhension du langage des personnes atteintes de démence nécessitent de mettre, dans l’interaction, l’accent sur les moyens de communication non verbaux. Chez les personnes avec un handicap mental ou multiple, la communication peut déjà être restreinte en raison du seul handicap.
L’objectif du concept d'interaction communication sans parole - KoW® (seulement en allemand) d’Astrid Steinmetz est l’obtention du niveau relationnel via le dialogue non verbal. La compréhension fondamentale des relations interpersonnelles dans le contexte de la « KoW » est basée sur la réception du principe dialogique de Martin Buber (1878-1965) : la conscience individuelle naît de la rencontre avec d’autres personnes et avec le monde matériel. Autant la communication verbale, que non verbale, offre une possibilité de dialogue. En font également partie le comportement face à la proximité et à la distance, l’odeur, la position corporelle, la tension corporelle, la respiration, le contact visuel, le toucher, etc.
La condition essentielle de la communication non verbale est la disposition de la personne face à soi, à être présente, attentive, à reconnaître les restrictions ou les déficiences respectives, et à les intégrer dans la communication. Déjà le « silence qui parle » est la base d’un dialogue, qui peut s’exprimer totalement sans parole.
L’ABC de la communication verbale d’après J. Powell
Une stratégie pour résoudre des problèmes dans la communication verbale avec des personnes atteintes de démence est présentée par Jenny Powell sous la devise « ABC ». En cas de « fautes » ou bien d’« affirmations fausses », le partenaire d’interaction se pose d’abord la question de la cause possible avant de réagir. Ensuite, Powell désigne une séquence (ABC) de trois interactions ayant, dans la communication directe, pour effet que la personne atteinte de démence ait l’impression d’être entendue, prise au sérieux et acceptée. Le sigle « ABC » correspond à :
A : Avoid Confrontation (Évite la confrontation)
B : Be practical (Agis de manière pragmatique)
C : Clarify the feelings and comfort (Formule les émotions de la personne concernée et
console-la)
L'ABC de la communication verbale d'après J. Powell
Humanitude – soins axés sur l’affection d’après Yves Gineste et Rosette Marescotti
Cette approche de communication se doit au couple Yves Gineste et Rosette Marescotti. Ils ont constaté que les personnes offrant assistance, accompagnement et soins ne gardent souvent pas le contact visuel avec les personnes qu’elles ont face à elles. Notamment chez les personnes atteintes de démence, ils ont remarqué que le contact visuel n’était que très rarement recherché, voire jamais. Inspirés par ces observations, ils ont élaboré l’approche par « les préliminaires ».
La méthode de soins Humanitude met la relation humaine au centre de tout. Ce qui compte est la qualité des relations humaines plutôt que les activités techniques de l’accompagnement, de l’assistance et des soins. Les relations sont créées par l’entrée en contact ou bien la manière dont on regarde quelqu’un, le touche et lui parle.
Actuellement, il y a 16 « Instituts Gineste/Marescotti » (IGM) en France, en Belgique et au Canada. Dans « Formation », les soignants et médecins apprennent dans des établissements gériatriques à faire un usage conscient de leurs gestes, leurs mimiques et leur langage pour s’assurer de la confiance et la coopération de personnes même gravement handicapées au niveau cognitif.
En Allemagne, l’association « Pflege-Selbsthilfeverband » (Pflege-SHV) s’engage pour la notoriété de la méthodologie de Gineste/Marescotti (seulement en allemand).
Validation
Validation d’après Naomi Feil
La validation est une méthode de communication, qui a été développée par la gérontologue américaine Naomi Feil. La désignation « Validation » vient du verbe anglais to validate (déclarer valide) et du verbe latin valere (avoir de la valeur).
Avec la validation, la réalité de son vis-à-vis est acceptée et ses sentiments sont accueillis avec de l’estime. En définitive, « l’objectif de la validation est d’obtenir un accès vers le monde des expériences vécues en passant par le monde des émotions de la personne âgée concernée et en intégrant les facteurs biographiques. Ce faisant, il faut également résoudre les vieux conflits. » (Lauber, A., Schmalstieg, P. [2012], p. 153). Car pour Naomi Feil, un point de départ central est l’idée que les personnes âgées désorientées tentent de traiter, resp. de mettre un terme, par des questions, des phrases ou des actions répétitives, à des tâches inachevées de leur vie ou à des situations de vie inabouties.
« La validation est un processus, grâce auquel de très vieilles personnes, désorientées, peuvent communiquer verbalement ou non verbalement, peu importe ce qu’elles ont sur le cœur ou, où elles en sont dans leurs pensées. L’objectif de la validation est de rencontrer la personne dans sa propre réalité de telle manière à ce qu’elle ne soit pas seule » (Feil, N., de Klerk-Rubin, V. [2017], p. 56).
Selon Naomie Feil, il est possible, avec la validation, d’améliorer entre autres le respect de soi, le bien-être, mais aussi sensiblement la capacité à s’exprimer verbalement (cf. Feil, N., de Klerk-Rubin, V. [2017], p. 56 sq.).
Validation intégrative d’après Richard® (IVA)
La validation intégrative d’après Nicole Richard® est une méthode de communication qui repose sur une attitude de base conciliante et bienveillante. Elle s’inscrit dans la continuité de la méthode de validation de Naomi Feil.
La validation d’après Nicole Richard® repose elle aussi sur l’approche centrée sur la personne et émane de l’estime fondamentale accordée à son vis-à-vis. Tandis qu’il s’agit assurément pour Naomie Feil d’affaires ou de conflits non résolus, qui se cachent derrière la désorientation, Nicole Richard® identifie la situation neuropathologique comme point de départ du comportement désorienté de la personne touchée. La validation intégrative selon Nicole Richard® est une méthode de communication, qui se base sur l’attitude fondamentale conciliante et bienveillante. Par conséquent, la validation intégrative n’est pas une forme de thérapie (cf. Moseke, 2005). Il s’agit bien plus de la reconnaissance des sentiments, qui se trouvent derrière le comportement :
« Les personnes concernées expriment des sentiments (p. ex. tristesse, colère, méfiance), qui deviennent de plus en plus le centre de leur expérience de vie et la base de leur comportement. L’IVA confirme et dénomme ces sentiments et motivations, les déclarent valides et déterminants. Les personnes atteintes de démence se sentent comprises et prises au sérieux » (Richard, 2009, p. 20).
Cette approche orientée sur les ressources est bien adaptée au travail avec les personnes avec handicap mental et multiple.
Caractéristiques particulières de la validation intégrative selon Nicole Richard®
Validation Suisse VA-CH
La Validation Suisse VA-CH est une méthode de communication et d'attitude, qui vise un accompagnement bienveillant et basé sur le respect des personnes atteintes d’une pathologie démentielle. Avec cette méthode, il s’agit de la détermination des besoins et habitudes de la personne atteinte de démence. Grâce à la (nouvelle) intégration de ces besoins et habitudes dans le quotidien, les besoins et habitudes doivent être préservés et encouragés. Le déroulement de la maladie, les phases et la forme de démence de la personne affectée sont pris en compte et les thèmes principaux et caractéristiques spécifiques sont intégrés, afin de permettre un accompagnement orienté vers la personne et son monde affectif / univers de vie. La méthode permet un travail préventif visant à éviter les crises, mais comprend également des interventions ciblées en cas de crises.
Validation d’après Brigitte Scharb
Le concept de soins développé par Brigitte Scharb « soins spécifiques de validation » est à comprendre comme un concept ouvert et associable à d’autres modèles et concepts (Scharb, 2008). L’objectif prioritaire est à ce sujet la satisfaction des besoins psychosociaux fondamentaux, par exemple tranquillité et sécurité. La détermination des besoins et habitudes au moyen de techniques de validation est au centre des intérêts. Une grande importance est accordée à la simulation sensorielle, afin de pouvoir satisfaire les besoins psychosociaux fondamentaux des personnes qui ont atteint un haut niveau de repli sur eux-mêmes (Scharb, 2005).
« La saisie la plus complète possible de la biographie personnelle de ces personnes, une anamnèse des soins précise et l’établissement précis des diagnostics infirmiers psychosociaux pertinents, l’établissement des problèmes psychosociaux actuels des client(e)s et une fixation d’objectifs réaliste et précise, forment le socle de base indispensable, sur lequel seront fixées et assemblées de nombreuses mesures de soins de validation » (Scharb, 2008, p. 2).
Brigitte Scharb a développé une documentation de soins, qui doit permettre de suivre l’atteinte des objectifs respectifs de manière transparente et au-delà du moment de la mise en œuvre des mesures. Les mesures et les objectifs peuvent ainsi être corrigés et améliorés constamment.