L’accompagnement
Un bon accompagnement durant la vieillesse et en fin de vie est celui qui prend suffisamment en considération les désirs et les besoins de la personne. Les connaître implique que la personne est consciente de sa propre histoire de vie et qu’elle se confronte aux pertes et aux changements qui peuvent survenir au cours de la vieillesse. La connaissance de son propre parcours de vie et des changements à venir lui permet de formuler ses désirs quant à sa vie future.
L’accompagnement des personnes âgées
Le principe général qui préside à l’accompagnement des personnes en situation de handicap durable reste, aussi durant la vieillesse, l’autodétermination dans toutes ses dimensions. Les personnes handicapées doivent pouvoir librement décider de la façon dont elles veulent organiser leur quotidien, malgré l’avancée en âge. Cela signifie leur permettre de choisir parmi un large éventail d’offres ou de contribuer au développement d’offres particulières.
Une offre d’accompagnement de qualité doit proposer des occasions diverses de se former, de se mouvoir ou de pratiquer une activité créative. L’encouragement des talents et des capacités reste important durant la vieillesse, déjà parce qu’il peut contribuer à retarder le processus du vieillissement. L’offre d’accompagnement doit également tenir compte du désir de la personne de ralentir ou de se retirer, de même que son besoin d’échanger sur des sujets comme la fin de vie et la mort. Comme les relations sociales tendent à se raréfier au moment de la retraite, les personnes en situation de handicap ont besoin d’aide pour nouer de nouvelles relations durables dans leur espace social. L’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes se traduit par de nouvelles tâches pour le personnel d’accompagnement. Il requiert une attention et une sensibilité ainsi qu’une attitude souple et ouverte face aux désirs et besoins des personnes.
Les approches suivantes conviennent à l’accompagnement des personnes en situation de handicap durable durant la vieillesse :
- La « Planification personnelle de l’avenir » permet d’évaluer les besoins individuels de la personne avant des décisions ou des changements importants et de planifier avec elle le soutien dont elle aura besoin à l’avenir. Le concept réunit les attitudes, les méthodes et les offres de soutien issues de la prise en charge centrée sur la personne et de l’orientation dans l’espace social, et se base sur les droits humains et la vision de l’inclusion. L’attention se concentre sur les forces et les talents, les rêves et le mode de vie de la personne. Un cercle de soutien l’accompagne dans la planification et la mise en œuvre.
Fiche d’information sur les principes et recommandations en matière de « Planification personnelle de l’avenir ». Les objectifs, les méthodes, le déroulement et les outils sont clairement expliqués à l’aide d’exemples.
- Dans le « travail biographique », la personne se concentre sur sa propre histoire. Le retour sur son propre passé lui permet de mieux se comprendre, de construire le présent en conscience et d’envisager des perspectives d’avenir. En comprenant et en acceptant les événements de la vie, elle peut acquérir de nouvelles ressources et identifier des intérêts et des souhaits pertinents pour la qualité de vie individuelle durant la vieillesse. Le travail biographique peut prendre la forme d’une réflexion structurée et guidée ou d’un accompagnement dans le quotidien qui tient compte de l’histoire de vie.
Fiche d’information sur les principes, les recommandations et le déroulement du travail biographique. La fiche d’information comporte en outre des conseils pratiques et des références à des outils utiles pour les trois phases « se souvenir », « développer » et « rédiger » du travail de mémoire.
- L’approche et le travail centré sur la personne permettent de dégager des perspectives de vie en fonction des intérêts, des compétences et des besoins de la personne. L’attitude valorisante témoignée par l’accompagnante et l’accompagnant à la personne en situation de handicap est l’une des clés de cette approche. Le regard posé sur la personne est dicté par l’empathie, la congruence et la considération positive. L’approche centrée sur la personne, associée à la « Planification personnelle de l’avenir », vise à améliorer la qualité de vie, l’autonomie et la participation des personnes âgées en situation de handicap.
Fiche d’information sur l’approche centrée sur la personne et sur la «Planification personnelle de l’avenir», des modèles d’accompagnement pour un vieillissement réussi. Le document explore le concept de l’approche centrée sur la personne, en particulier sa pratique auprès de personnes avec des troubles cognitifs.
Fiche d’information sur le rôle des proches des personnes en situation de handicap durable. En leur qualité de personnes de référence tout au long de la vie et de représentantes légales ou représentants légaux, les proches sont les partenaires indispensables des institutions. Par conséquent, une collaboration constructive est une condition essentielle au bien-être de la personne handicapée.
Continuer d’apprendre : offres pour les personnes en situation de handicap durable au moment de la vieillesse
Dès l’âge de 50 ans, toutes les personnes sont invitées à se préparer suffisamment tôt à la retraite. Pour ce faire, les personnes avec un handicap durable ont toutefois besoin d’offres spécifiquement adaptées. Elles veulent comprendre quels sont les changements qui se manifestent au niveau physique durant le vieillissement et quels sont les problèmes de santé qui peuvent apparaître. Elles s’interrogent aussi beaucoup sur la fin de vie et sur la mort et apprécient les échanges avec d’autres ou les entretiens plus individuels sur ces questions. Les cours qui respectent leur rythme d’apprentissage, leurs facultés à comprendre et à communiquer leur offrent également la chance de découvrir les aspects positifs de cette nouvelle étape de la vie et de participer à son organisation.
Afin de favoriser l’inclusion dans la société et de renforcer le réseau social, il faudrait, si possible, recourir aux offres des instituts de formation pour adultes en général. Selon l’état de santé des personnes âgées ou leurs problématiques spécifiques, la création d’une offre interne peut se justifier. De nombreux sujets et problèmes se laissent plus facilement aborder dans un espace de vie partagé d’une institution.
L’offre de formation continue « Altersträff » (trad. rencontre des seniors) réunit une fois par mois les résidentes et résidents de plus de 50 ans pour échanger sur les questions liées à la vieillesse.
Dans le cadre de la structure de jour, un programme facultatif à bas seuil permet aux résidentes et résidents qui ne travaillent plus dans les ateliers, d’entraîner leur force, leur coordination et leur mobilité, de passer du temps avec d’autres personnes et de goûter au plaisir de la musique.
Afin de favoriser l’entrée en EMS des personnes âgées avec des troubles cognitifs, le personnel d’accompagnement socioprofessionnel d’une institution pour personnes aveugles et malvoyantes collabore étroitement avec l’EMS.
L’accompagnement en fin de vie
L’avancée en âge s’accompagne d’un besoin accru de soutien. Les soins, l’accompagnement et les soins palliatifs sont plus présents. Pour répondre aux besoins des personnes en situation de handicap durable, les institutions doivent se préparer soigneusement. Cela passe notamment et absolument par la rédaction de recommandations, respectivement de concepts en matière de soins palliatifs et de prise de décision en fin de vie. Le personnel doit être formé et acquérir les compétences soignantes nécessaires.
L’accompagnement des personnes handicapées en fin de vie révèle souvent des situations complexes. Une aide professionnelle, ainsi qu’une bonne collaboration entre les médecins traitants et les médecins répondants des institutions d’une part, et entre les services de soins palliatifs et les équipes soignantes d’autre part, sont des facteurs essentiels pour faire face aux difficultés qui s’accroissent. Si la charge supplémentaire qu’entraîne la mise en place de soins palliatifs se prolonge, toutes les parties prenantes seront rapidement poussées au bout de leurs limites. Une telle situation exige de renforcer les ressources personnelles ou d’intensifier la collaboration avec des intervenants externes.
Les soins palliatifs
Les soins palliatifs ont pour but de maintenir la meilleure qualité de vie possible des personnes souffrant d’une ou plusieurs maladies chroniques ou d’une fragilité à un stade avancé. Ce but reste la priorité pendant toute la durée d’une maladie chronique incurable, sans pour autant nier la finitude de la vie.
Seule une minorité des personnes ayant besoin de soins palliatifs est prise en charge dans des unités hospitalières spécialisées ou dans des centres de soins palliatifs. De plus, les séjours dans des unités de soins palliatifs sont généralement temporaires. Quelque 80% des patientes et patients sont accompagnés dans le cadre des « soins palliatifs généraux ». Cependant, les soins et l’accompagnement ont le plus souvent lieu dans des établissements médico-sociaux classiques ou à domicile. Depuis quelque temps, les institutions dans les domaines de la pédagogie curative et de l’éducation spécialisée offrent aussi de plus en plus souvent des soins palliatifs.
La « box soins palliatifs » s’adresse aux directions et aux équipes professionnelles aussi bien des structures de soins de longue durée que des institutions pour personnes en situation de handicap. La box propose aux responsables des arguments, des instruments de travail ainsi que des comptes rendus de la pratique sur la création de procédures et le développement de l’organisation. Elle met à disposition des équipes professionnelles des instruments de travail, des aides à la mise en œuvre de prestations de soins palliatifs et des informations sur d’autres thèmes associés.
La liberté de choix en fin de vie
À la fin de la vie, il y a parfois des décisions difficiles à prendre. Et parmi elles, la plus délicate est sans doute la question de savoir quelles mesures de maintien en vie appliquer et pendant combien de temps. Le principe d’autodétermination doit être garanti aussi dans ces situations, ce qui peut s’avérer particulièrement difficile avec des personnes qui ont des facultés de communication limitées. Les personnes capables de discernement peuvent décider seules. En cas de doute, cette capacité doit être examinée attentivement, selon l’acte considéré et le moment où il est accompli. En effet, l’incapacité de discernement n’est établie que par rapport à une décision ou un acte en particulier et pour un moment donné. Malgré l’incapacité de discernement constatée, il faut tenter d’associer la personne concernée à la prise de décision. Afin de décider dans « l’intérêt bien compris » de la personne et selon sa « volonté présumée », les proches, les autres personnes de confiance, les équipes professionnelles et le personnel médical jouent tous un rôle important. Dans ce processus de détermination, des échelles de valeurs ou des points de vues différents quant à la personne et à sa situation peuvent s’opposer. Divers instruments existent cependant pour permettre de trouver ensemble une issue. Enfin, la connaissance des bases légales est indispensable. La représentation en cascade par les proches et les principales personnes de référence prévue par le droit de protection de l’adulte doit être respectée. CURAVIVA Suisse a compilé les principales informations relatives aux droits et devoirs des résidentes et résidents ainsi que de leurs proches selon le droit de protection de l’adulte.
Droit de protection de l’adulte
Dans ce dossier thématique sur le droit de protection de l’adulte, l'association de branche CURAVIVA fournit un large éventail d’informations et d’instruments de travail portant sur la protection de l’adulte :
Travail pratique de base avec des modèles de documents, des organigrammes, des aides de travail ainsi que des adresses utiles pour la mise en œuvre concrète des adaptations nécessaires dans les institutions pour personnes âgées.
La fiche d’information sur l’éthique propose d’autres considérations éthiques et démarches possibles :
Fiche d’information à propos de l’éthique, avec des développements sur la dignité et la vulnérabilité des personnes en situation de handicap, ainsi que sur l’incapacité de discernement. Les fondements de l’éthique des principes y sont présentés, de même qu’une analyse de cas d’un point de vue éthique, qui peut être utile dans les prises de décision complexes.
Les directives anticipées
Les directives anticipées sont un instrument de l'autodétermination. Une personne capable de discernement peut y déterminer les mesures médicales auxquelles elle consent ou qu'elle refuse en cas d’incapacité de discernement. Les activités de conseil concernant les directives anticipées ou l'élaboration d'autres documents médicaux à des fins d'anticipation sont connues sous le nom de Advanced Care Planning (ACP).
Le mandat pour cause d’inaptitude
Dans un mandat pour cause d’inaptitude, une personne désigne une personne de confiance qui la représentera dans ses rapports personnels, financiers et juridiques pour le cas où elle deviendrait incapable de discernement. Toute personne capable de discernement et âgée de 18 ans et plus peut faire un mandat pour cause d’inaptitude. Deux formes sont possibles : le mandat olographe et le mandat authentifié par un notaire. Le mandat olographe doit être rédigé à la main, daté et signé. Le mandat authentifié doit être rédigé par un notaire qui en contrôle l’exactitude. Le notaire confirme la capacité de discernement de la personne au moment de la constitution du mandat.
Des informations sur le mandat pour cause d’inaptitude ainsi que des recommandations relatives aux directives anticipées pour les personnes en situation de handicap cognitif sont disponibles auprès de l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) ou de la Société suisse pour la santé des personnes avec troubles du développement intellectuel (SSSDI).
Directives médico-éthiques | Directives anticipées | ASSM
Les directives de l’ASSM récapitulent les contenus d’une directive anticipée et précisent les points qui méritent une attention particulière lors de la rédaction.
La fin de vie et la mort
Le décès d’une résidente ou d’un résident provoque souvent des émotions très fortes chez les proches, chez les autres résidentes et résidents ainsi que chez les collaboratrices et collaborateurs. Les rituels collectifs d’adieu et de deuil peuvent aider à surmonter la perte, à apaiser les craintes et le désespoir. La box soins palliatifs de CURAVIVA Suisse propose des informations détaillées sur le sujet.
Deux préoccupations sont à l’origine du concept d’accompagnement de fin de vie : d’une part garantir aux résidentes et résidents des soins et un accompagnement dignes et de qualité, d’autre part transmettre au personnel une attitude rassurante pour accompagner la fin de vie.
Un groupe de projet interdisciplinaire a développé un concept de soins palliatifs qui vise à informer les résidentes et résidents, leurs proches et le personnel d’accompagnement sur l’introduction et la mise en œuvre des soins palliatifs au sein de la Fondation Bernaville.
Le personnel et les résidentes et résidents parlent de la fin de vie, de la mort et du deuil, discutent des attitudes fondamentales à adopter face à ces questions existentielles et évaluent les possibilités de mise en œuvre.