Ethische und rechtliche Grundlagen
Diese Themenbox stellt Informationen zum Thema Recht und Ethik bereit, welche die Mitarbeitenden bei ihrem respektvollen Umgang mit Menschen mit einer Demenzerkrankung und den sich täglich stellenden normativen Fragen unterstützen sollen. Wie die sich stellenden Aufgaben in der Betreuung, Begleitung und Pflege ausgeführt werden, hat mit dem eigenen Menschenbild, aus der sich die innere Haltung ableitet, zu tun. Die innere Haltung prägt das Handeln im Alltag.
«Würde und Autonomie sind zwei grundlegende ethische Begriffe zur Charakterisierung eines humanen Lebens. Sie gelten für jedes Leben» (Rüegger, 2013, Vorwort C. Schmid, S. 7). Diese beiden ethischen Dimensionen leiten sich aus der unverlierbaren Menschenwürde ab und sind gerade bei der Betreuung von Menschen mit einer Demenzerkrankung unabdingbar: «Würde und Selbstbestimmung müssen besonders geschützt werden, wenn Menschen durch gesundheitliche Einschränkungen ihre Autonomiefähigkeit ganz oder teilweise verlieren» (Rüegger, 2013, Vorwort C. Schmid, S. 7). Da Menschen mit einer demenziellen Erkrankung ihre Rechte häufig nicht mehr selbstständig einfordern können, sind sie in besonderem Mass auf den Schutz ihrer Würde und ihrer Autonomie sowie ihrer weiteren, sich daraus ableitenden Rechte angewiesen.
UN-Behindertenrechtskonvention (BRK)
Unter Hinweis auf die Allgemeine Charta der Menschenrechte der Vereinten Nationen betont die Behindertenrechtskonvention die Anerkennung der Würde und Werte sowie der gleichen und unveräusserlichen Rechte aller Menschen. Sie bekräftigt das Verständnis einer Gesellschaft, die eine Exklusion von Personen mit einer Behinderung nicht akzeptiert. In Artikel 3 sind besonders die Anliegen von Partizipation und Inklusion in der Gesellschaft festgehalten.
Das Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (BRK) ist ein Menschenrechtsübereinkommen der Vereinten Nationen, das am 13. Dezember 2006 von der Generalversammlung der Vereinten Nationen beschlossen wurde und am 3. Mai 2008 in Kraft getreten ist. «Die BRK wurde von der Schweiz am 15. April 2014 ratifiziert und ist am 15. Mai 2014 in Kraft getreten. Mit ihrem Beitritt zum Übereinkommen verpflichtet sie sich, Hindernisse zu beheben, mit denen Menschen mit Behinderungen konfrontiert sind, sie gegen Diskriminierungen zu schützen und ihre Inklusion und ihre Gleichstellung in der Gesellschaft zu fördern» (EDI, Übereinkommen der UNO über die Rechte von Menschen mit Behinderung). Dies betrifft insbesondere die Bildung, die Arbeit, die Barrierefreiheit in der gesamten Lebensgestaltung inklusive Zugang zu öffentlichen Verkehrsmitteln.
Die Branchenverbände INSOS, CURAVIVA und der Verband für anthroposophische Heilpädagogik und Sozialtherapie (vahs) haben eine gemeinsame Arbeitsgruppe gebildet. Sie prüft, wie die Institutionen in den Bereichen Kinder und Jugend, Menschen mit Behinderung und Menschen im Alter bei der konkreten Umsetzung der Konvention am besten unterstützt werden können.
Rechtliche Grundlagen / Erwachsenenschutzrecht
Urteilsfähigkeit
Das Zivilgesetzbuch (ZGB) definiert Urteilsfähigkeit in Artikel 16 wie folgt: «Urteilsfähig im Sinne dieses Gesetzes ist jede Person, der nicht wegen ihres Kindesalters, infolge geistiger Behinderung, psychischer Störung, Rausch oder ähnlicher Zustände die Fähigkeit mangelt, vernunftgemäss zu handeln.» Das Kriterium, vernunftgemäss zu handeln, setzt voraus, dass eine Person fähig ist, sich ein Bild von der Realität zu machen und den Sinn und Nutzen sowie die Wirkungen eines bestimmten Verhaltens zu beurteilen. Urteilsfähigkeit setzt zudem voraus, dass man sich frei und unbeeinflusst verhalten kann. Das Recht geht davon aus, dass jemand urteilsfähig ist, solange nicht das Gegenteil bewiesen ist. Die Urteilsfähigkeit muss demnach jemandem abgesprochen werden. Zudem ist die Urteilsfähigkeit immer an konkrete Situationen und Entscheide gebunden. Sie muss von Fall zu Fall konkret beurteilt werden. Eine Demenzdiagnose bedeutet nicht, dass die betroffene Person nicht mehr urteilsfähig ist. Auch eine kognitive bzw. geistige oder psychische Beeinträchtigung bedeutet nicht automatisch eine Urteilsunfähigkeit.
Vertretungsrechte
Das neue Erwachsenenschutzgesetz stellt sicher, dass alle Personen im Falle einer Urteilsunfähigkeit einen gesetzlichen Vertreter haben. Dazu gibt es verschiedene Regelungen und Zuständigkeiten.
Gibt es keine im Rahmen eines Vorsorgeauftrags benannte Vertretung, sieht Art. 374 ZGB eine Vertretung der urteilsunfähigen Person durch den Ehepartner/die Ehepartnerin bzw. den eingetragenen Partner/die eingetragene Partnerin für gewisse persönliche und finanzielle Angelegenheiten vor. Sollten die Interessen der urteilsunfähigen Person im Rahmen der Vertretung gefährdet oder sogar nicht mehr gewahrt sein, tritt die Erwachsenenschutzbehörde in Funktion und kann eine Beistandschaft errichten (vgl. Art. 376 Abs. 2 ZGB).
Was die Vertretung der urteilsunfähigen Person hinsichtlich medizinischer Massnahmen betrifft (vgl. Art. 377 f. ZGB), gilt zunächst der im Rahmen der Patientenverfügung geäusserte Wille. Sollte sich die Patientenverfügung nicht dazu äussern, hat der behandelnde Arzt die Behandlung unter Einbezug der zur Vertretung bei medizinischen Massnahmen berechtigten Person zu planen. Art. 378 B Abs. 1 ZGB hält im Detail fest, welche Personen in welcher Reihenfolge in Bezug auf ambulante oder stationäre Massnahmen vertretungsberechtigt sind.
Bewegungseinschränkende Massnahmen
Der Umgang mit bewegungseinschränkenden / freiheitseinschränkende Massnahmen in Institutionen ist im neuen Erwachsenenschutzgesetz geregelt (vgl. Art. 383 ff. ZGB). Bewegungseinschränkende Massnahmen müssen verhältnismässig sein und dürfen nur dann eingesetzt werden, wenn weniger einschränkende Massnahmen keine Wirkung zeigen. Die Verantwortung für die getroffene Massnahme hat die Institution. Die Massnahme muss mit Begründung, Angabe der Dauer und dem Überprüfungszeitpunkt dokumentiert werden. Die Massnahmen müssen zeitlich befristet sein und immer wieder überprüft werden. Auch dies muss festgehalten werden. Zudem können die Betroffenen, wie auch ihnen nahestehende Personen, die Erwachsenenschutzbehörde beiziehen, wenn sie der Meinung sind, dass die Massnahme nicht gerechtfertigt ist.
Allerdings empfiehlt es sich auch schriftlich festzuhalten und zu dokumentieren, wenn auf bewegungseinschränkende / freiheitseinschränkende Massnahmen bewusst verzichtet wird. Gerade bei urteilsfähigen Personen sind die Angehörigen nicht immer derselben Meinung, dass auf Massnahmen verzichtet werden kann.
Vorsorgeauftrag und Patientenverfügung
Im Erwachsenenschutzrecht sind der Vorsorgeauftrag (Art. 360ff. Zivilgesetzbuch ZGB) und die Patientenverfügung (Art. 370ff. ZGB) verankert. Mit beiden Instrumenten der persönlichen Vorsorge wird angeordnet, wer später entscheiden soll, wenn Personen selber urteilsunfähig geworden sind.
Mit dem neuen Vorsorgeauftrag können persönliche Angelegenheiten (z.B. Massnahmen im Hinblick auf Pflege, Betreuung und medizinische Behandlung), finanzielle Angelegenheiten (z.B. Verwaltung des Einkommens und des Vermögens) und Regelung der administrativen Angelegenheiten und die Vertretung im Rechtsverkehr (z.B. gegenüber Behörden, Versicherungen, Gerichten) geregelt werden, indem jemand damit beauftragt wird. Allerdings ist es wichtig, dies mit der vorgesehenen Person abzusprechen, da die Übernahme dieser Aufgabe auf Freiwilligkeit beruht.
Mit einer Patientenverfügung kann jede urteilsfähige Person den eigenen Willen zu Massnahmen im medizinisch-pflegerischen Bereich festhalten und eine stellvertretende Person bezeichnen, die im Fall einer eingetretenen Urteilsunfähigkeit dem Willen dieser Person in Bezug auf medizinische Massnahmen Nachdruck verleiht.
Ethischer Orientierungsrahmen
Medizin-ethische Richtlinien der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW)
Die Zentrale Ethikkommission der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) diskutiert ethische Probleme der Medizin. Als Hilfestellung für die medizinische Praxis oder die biomedizinische Forschung formuliert sie Richtlinien und Empfehlungen. Diese werden in der Regel in die Standesordnung der FMH aufgenommen und dadurch für die FMH-Mitglieder verbindlich. Die Richtlinien werden in regelmässigen Abständen überprüft und revidiert.
Angestossen durch die Nationale Demenzstrategie 2014–2019, erarbeitet die SAMW die medizinisch-ethischen Richtlinien «Betreuung und Behandlung von Menschen mit Demenz».
Im Rahmen der Demenzbetreuung sind zudem folgende Richtlinien der SAMW von Bedeutung:
- Zwangsmassnahmen in der Medizin
- Patientenverfügungen
- Reanimationsentscheidungen
- Medizinische Behandlung und Betreuung von Menschen mit einer Behinderung
- Palliative Care
- Behandlung und Betreuung von älteren pflegebedürftigen Menschen
- Richtlinien Lebensende (in Bearbeitung)
- Betreuung und Behandlung von Menschen mit Demenz
- Beurteilung der Urteilsfähigkeit (in Bearbeitung)
Person-zentrierte Haltung
Der person-zentrierte Ansatz – in der Sozial-und Heilpädagogik spricht man häufig auch vom personzentrierten Ansatz – geht auf den amerikanischen Psychologen Carl Rogers (1902–1987) zurück. Die Achtung der Würde und der Respekt vor jedem Menschen sind zentrale Aspekte dieses Ansatzes. In einem humanistischen Weltbild wird jeder Mensch als eine eigenständige und wertvolle Persönlichkeit gesehen und die Verschiedenartigkeit respektiert. Die person-zentrierte Haltung kennt drei Aspekte:
- Empathie, d.h. die Fähigkeit, das Erleben und die Gefühle anderer Menschen genau und sensibel zu erfassen;
- Wertschätzung, d.h. die Fähigkeit, eine Person wertneutral anzunehmen, wie sie ist, also mit all ihren Möglichkeiten und Schwierigkeiten;
- Kongruenz, d.h. die Fähigkeit, sich eigener Haltungen, Gefühle und Vorurteile bewusst zu sein, aber auch unverfälscht das Verhalten des anderen zu spiegeln und darauf einzugehen, wenn dies möglich und hilfreich ist.
Viele Ansätze in der Begleitung, Betreuung und Pflege von Menschen mit einer Demenzerkrankung orientieren sich an dieser personenzentrierten Haltung der humanistischen Psychologie, so z.B. die Validation.
Eine Aufbereitung des Grundlagengerüsts der person-zentrierten Pflege nach Carl Rogers leistet Ian Morton. In seinem Buch «Die Würde wahren» beschreibt er zudem die wichtigsten Ansätze der Demenzbetreuung, die sich an der person-zentrierten Haltung orientieren.
Tom Kitwood hat diesen Ansatz explizit für die Begleitung von Menschen mit einer Demenzerkrankung ausdifferenziert.
In der Schweiz wird das Thema der person-zentrierten Haltung im Umgang mit betreuungs- und pflegebedürftigen Menschen im Alter differenziert aufgenommen und von Marlis Pörtner für den Alltag konkretisiert.